„Весламе за ретките“

99

Во услови на пандемија на ковид-19, кога скоро сите јавни настани се откажани поради безбедносни причини со почитување на препораките и мерките на Владата на РСМ, спортско-рекреативниот клуб „Соларис“ од Струга, со поддршка на „Ретки болести“ – Охрид, в недела, на 30.8.2020 година, организира веслачка тура со кајаци под мотото „Весламе за ретките“. Со овој несекојдневен настан се дава поддршка за најголемата заедница вo светот, претставувана од 300.000.000 пациенти со ретки болести, во нивната борба за навремена, точна и бесплатна дијагноза, пристапност и достапност на лековите што значат ЖИВОТ.

Поддршката за ретките пациенти значи многу ако се земе предвид дека само за 5 отсто од нив има некаква терапија за која процедурите за набавка се премногу комплексни.
Кајакарската тура започнува со впловување на излез од Струга, пред селото Враништа кај т.н. Шумски мост, се весла покрај селата Враништа, Ложани, Дабовјани, Ташмаруништа, се продолжува во близината на селото Прискупштина и на крајот се стигнува до новата викенд-населба Глобочица, веслајќи над истоименото потопено село.
Спортско-рекреативниот клуб „Соларис“ од Струга, основан во 2009 година како здружение на граѓани за промоција на физичката активност како важен контрибутор во општото здравје на луѓето, има организирано многубројни спортски настани и манифестации преку кои се промовираат хуманите вредности.
Организаторите најавуваат уште повеќе и поголеми настани во иднина преку кои ќе се даде поддршка на пациентите со ретки болести и порака до нивните семејства дека не се сами во нивниот живот со предизвици.
Најважни карактеристики на ретките болести:
осумдесет проценти од ретките болести се од генетско потекло, преостанатите се последица на инфекција, алергија, фактори од животната средина или се дегенеративни и пролиферативни;
кај 50 отсто од лицата со ретки болести првите симптоми се јавуваат веднаш по раѓањето или во раното детство;
триесет отсто од децата со ретки болести живеат помалку од пет години;
за повеќе од 95 проценти од ретките болести не постои никаква регистрирана терапија;
најчеста последица од ретките болести е траен инвалидитет (ментален или физички или и двете).

„Ретки болести“ Охрид