Инклузијата на хартија – аутизмот семејна грижа

Во нашата држава не постои регистар на лицата со аутизам, но се проценува дека станува збор за околу 12 илјади лица за чии секојдневни потреби главно се грижат нивните семејства, иако законски основи за нивна поголема инклузија се обезбедени и во одредени денови, каков што е денешниот Светски ден на аутизмот, стануваат една од главните теми

„Аутизмот не е 2 април. Тој е секојдневие на илјадници семејства вклучувајќи го и моето“. Со оваа реченица го започна разговорот Домника Кардула, мајка на Ерато, на која ѝ е дијагностициран аутизам. Откако на возраст од две години, увиделе дека малата Ерато има развојни проблеми, нејзините родители буквално лутале по дијагноза.

– Одговор и решение баравме во земјава и во странство. Многу испитувања, специфични снимања и третмани. И сето тоа со сопствени средства. На почетокот беше пеколно тешко да прифатиме дека нам ни се случува тоа.

Тешка е таа фаза на прифаќање и многу семејства не успеваат да ја надминат.

Едноставно остануваат да живеат во негирање и игнорирање – раскажува мајката.

Кардула вели дека голема е вината и на самото општество, кое, за жал, не е подготвено да ги прифати различните по која било основа. Така, вели, родителите не се борат само со состојбата на своето дете, туку секојдневно се борат со предрасудите што постојат.

– Во нашата држава не постои регистар на лицата со аутизам. Не ја знаеме бројката, возраста, колку од нив посетуваат настава било во редовни или специјални училишта, колку од нив се надвор од образовниот систем… Се шпекулира дека бројката е околу 12 илјади. Ако земеме дека просечно се работи за четиричлено семејство доаѓаме до сознанието дека околу 50 илјади луѓе секојдневно 24 часа во денот го живеат аутизмот – вели Кардула.

Таа додава дека во Македонија не постои ниту центар за рана дијагностика и третирање на овие лица, кој би функционирал по светски прифатени протоколи. Со тоа автоматски родителите губат драгоцени години барајќи помош за своите најмили.

– Кај нас нема доволен број дневни центри. Постојните ни од далеку не ги задоволуваат стандардите што се потребни. Ниту имаат капацитет за згрижување на сите деца и лица, ниту доволен и соодветно обучен кадар, кој би работел по најсовремени методи за да се помогне во развојот – објаснува Кардула.

Таа истакна дека родителите се соочуваат со проблем уште при запишување на децата во градинката.

– Не постои соодветен кадар што би се грижел за нив. Проблемот продолжува и во основните училишта. Децата што посетуваат редовна настава најчесто се придружувани од лични образовни асистенти. Училиштата немаат кадар што ќе помогне во инклузијата, а наедно и ќе го евалуира напредокот на овие ученици. Мал е бројот на училишта што имаат вработено дефектолог или психолог, а и таму каде што има, јасно е дека еден не е доволен. Истото тоа важи и за средните училишта. Многу често родителите се соочуваат со неприфаќање од страна на родителите на соучениците – вели таа.

И покрај тоа што во почетокот на школувањето на нејзината ќерка се соочиле со истиот проблем, Кардула вели дека сепак успеале брзо да го надминат. Сега, како што тврди, се пресреќни од напредокот на Ерато.

Како што вели Кардула, напредокот на децата најмногу зависи од материјалната можност на нивните родители да им обезбедат третман со дефектолог, логопед, сензорна терапија и други активности.

– Во последните неколку години се забележува напредување во свеста на општеството и на поединците во прифаќањето на аутизмот и генерално би рекла на лицата со нетипичен развој. Најзаслужни се родителите, здруженијата што со својата гласност информираат и посочуваат на проблемите со кои се соочуваат секојдневно. Конечно е формирано и Националното координативно тело за имплементација на Конвенцијата на Обединетите нации за правата на лицата со попреченост, која беше усвоена во нашето собрание во далечната 2011 година. Радуваат и измените во Законот за социјална заштита со кои се предвидуваа подобрување на условите на оваа популација – заклучува Кардула.

Како што вели таа, има придвижувања во позитивна насока, но ќе бидат потребни многу години за да стигнеме до некое задоволително ниво.

– Ние продолжуваме да го живееме аутизмот што ни го смени животот, но дефинитивно нѐ направи подобри луѓе – истакна таа.

Денеска е Светскиот ден на аутизмот. Аутизмот претставува состојба што се карактеризира со социјални проблеми, повторувачки однесувања, проблем со говорот и невербалната комуникација кај лицето со оваа состојба. Сепак овие општи симптоми се разликуваат од едно до друго лице бидејќи постојат многу подвидови аутизам.

Според Центарот за контрола на болести на САД, аутистично е едно од 59 деца во САД. Македонија нема официјални бројки за аутистичните лица.

[email protected]